20-04-06

Ze noemen mij fibromyalgie...

Hallo,

 

 

Ik ben een onzichtbare ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.


Anderen om jou heen zien mij niet, maar jouw lichaam voelt mij wel. Ik kan je aanvallen wanneer en op wat voor manier ik wil. Ook kan ik voor erge pijn zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er zelfs voor zorgen dat je overal pijn hebt.


Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had?
Wel, ik nam die energie van je weg en gaf je de vermoeidheid er voor terug. Je probeert nu ook nog plezier te hebben, maar ik haal je uit je slaap en geef je er hoofdpijn voor terug!


Weet je wat ik nog meer kan?  Ik kan er voor zorgen dat je trilt van binnen en dat je het koud of warm hebt terwijl iedereen zich normaal voelt. Ik kan je ook angstig en depressief maken.


Je hebt er niet om gevraagd maar ik heb je toch uitgekozen. Waarom?

Misschien wel door een trauma (auto-ongeval/whiplash, operatie,…) dat je ooit hebt gehad. Of door een virus dat je eens opliep. Zelfs door een beet van een teek (!!) kan ik je lichaam binnen zijn gedrongen.


Maar goed, ik ben er nu en ik blijf!!


Ik hoor dat je naar een dokter ben gegaan om van mij af te komen. Hahaha, ik rol over de grond van het lachen! Blijf maar proberen! Je zult naar heel veel dokters moeten gaan wil je uiteindelijk een keer van me af komen.

Ook zal je waarschijnlijk volgepropt worden met pillen: slaappillen, vitamines, pijnstillers, energiepillen,… Je zal massages krijgen en ook wel eens voor angstig en depressief uitgemaakt worden. Er zal je verteld worden dat als je je pillen maar netjes neemt en je oefeningen goed doet, ik weg zal gaan.


Maar het ergste is nog dat je soms niet serieus genomen zult worden wanneer je tegen de dokter schreeuwt dat je geen normaal leven meer hebt. Je familie, vrienden en collega's zullen allemaal naar je luisteren tot ze het beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben.

Sommige zullen zeggen: "Je hebt gewoon een rotdag" of "Ja, je kunt nu eenmaal niet meer alles doen wat je tien jaar geleden wel kon." Ze horen niet dat jij dan zegt: "Tien jaar geleden? Tien dágen geleden!!"
Ook zullen sommige achter je rug gaan praten, terwijl jij dan langzaamaan het gevoel krijgt dat je je zelfrespect aan het verliezen bent.

 

Toch blijf je proberen, tegen beter weten in, uitleg te geven opdat ze je zouden begrijpen. Dit kan vooral moeilijk zijn wanneer je met een “normaal” persoon in gesprek bent, want soms zul je ineens vergeten wat je zeggen wou… De enige personen van wie je echt begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan, zijn de mensen in wiens lichaam ik eveneens aanwezig ben. En spijtig genoeg zal je ook ontdekken dat je ware vrienden op 1 hand te tellen zijn… Maar diegene die er dan zijn, die zijn er dan ook ECHT!


O ja, wie ik ben?

 

 

                        
 
 
 
Wel, ze noemen mij fibromyalgie…  
 
____________________________________________________________________

 

Inhoud van deze pagina:

 

1. WAT IS FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?

2. SYMPTOMEN

3. SYNDROMEN

4. DIAGNOSE: HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?

5. ALGEMEEN

6. OPEN BRIEF AAN MENSEN DIE GÉÉN FIBROMYALGIE HEBBEN...

7. VERKLARING

8. DE 10 LEEFREGELS

9. THERAPIEËN

10. WAT IS FIBROMYALGIE EN WAT IS HET NIET - (Volgens de Vlaamse Liga Van Fibromyalgie Patiënten - VLFP)

11. VERDRAG VAN KOPENHAGEN

 

 

1. WAT IS FIBROMYALGIE / WAARDOOR WORDT HET VEROORZAAKT?

Fibromyalgie is een pijnlijke kwaal die +/- 2-6 % (juiste percentage is niet bekend, kan variëren) van de bevolking treft, en die zich meestal openbaart tussen het 20e en 40e levensjaar. Het treft meer vrouwen dan mannen. De ziekte wordt eveneens vastgesteld bij kinderen en adolescenten. Vaak lopen mensen al jaren rond met klachten voordat eindelijk het woord fibromyalgie is gevallen. Er bestaat tot op heden noch een geneesmiddel tegen fibromyalgie, noch enig gestandaardiseerd behandelingsprotocol. Fibromyalgie valt onder de reumatische ziekten en is een vorm van weke delen reuma en betekent letterlijk "pijn in de bindweefsels en spieren". Tot het bindweefsel horen banden, pezen en gewrichtskapsels: alles wat voor stevigheid in het bewegingsapparaat zorgt. Bindweefsel en spieren worden ook aangeduid met "weke delen", waarmee een tegenstelling met de harde botten wordt uitgedrukt. Er is enig bewijs voorhanden dat fibromyalgie mogelijks een erfelijke component heeft. Er zijn studies aan de gang die de oorzaak van fibromyalgie proberen op te sporen en of er ja dan neen een erfelijke factor bestaat. Eén studie geeft aan dat fibromyalgie te maken heeft met de manier waarop de hersenen informatie verwerken via het centrale zenuwstelsel. Bij mensen die voorbestemd zijn om de ziekte te krijgen wordt een gezondheidsstoring zoals een griepachtige infectie of een fysisch trauma (ongeval, operatie) gezien als de meest voorkomende gangmaker van acute of zwakmakende fibromyalgiesymptomen. Er wordt ook aangenomen dat fibromyalgie kan toeslaan na een lange periode van stress of emotioneel trauma. Totnogtoe vonden onderzoekers nog geen alleenstaande of pathologische oorzaak voor de aandoening, wat aanleiding gaf tot verwarring en zelfs vijandigheid bij sommige beroepsmensen die fibromyalgie als een ziekte weigeren te erkennen, waarna zij hun patiënten naar de psychiatrische zorg verwijzen. Veel patiënten geven aan dat hun problemen al in mildere mate bestonden vóórdat de kwaal definitief uitbrak als gevolg van één of andere wijziging in hun gezondheidstoestand; andere patiënten echter waren tot dan toe een toonbeeld van gezondheid. Fibromyalgie is geen psychologische afwijking noch enig andere zielsziekte. Ook is het geen "vuilnisbakziekte" (Naam voor een ziekte die goed is voor alle onverklaarbare symptomen die een dokter tegenkomt). Door de Wereldgezondheidsorganisatie wordt het beschouwd als een echte ziekte.

Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden en houden zich bezig met het zoeken naar het “hoe en waarom” van fibromyalgie. In het boek “The Fibromyalgia Help Book” wordt Fibromyalgie als volgt beschreven: Fibromyalgie is een erge en levensverwoestende, invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FM-patiënt een verschrikkelijke hel is om mee te leven.
FM veroorzaakt: continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migraineachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen. Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie,
restless legs, chronisch vermoeidheid, artritis,… (Zie ook: symptomen) De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie.

“Normaal” leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit vermindert sterk. Ook andere dingen vallen weg zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven… De oorsprong ligt in het centrale zenuwstelsel. FS-patiënten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan, worden niet meer hersteld en de spieren breken af. De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FM-patiënten bereiken fase 4 van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert.
FM kan ontstaan door een virus, een trauma (= een operatieve ingreep, een auto-ongeval, whiplash, emotioneel trauma,...) 
FM is ongeneeslijk…

 

 

 

2. SYMPTOMEN:

 

 

Pijn (Meestal begint het in de rug, schouders of nek, breidt zich uit, verspringt soms. Voornamelijk in veel gebruikte spieren. Later ook in armen, benen, handen, voeten, borst en gezicht, pijn in de kaak)

Stijfheid

Vermoeidheid (Chronisch)

Stemmingwisselingen (Sombere gevoelens, depressiviteit, paniekaanvallen, angstaanvallen)

Slaapstoornissen (Slapeloosheid, vaak wakker worden, slecht inslapen,…)

Minder controle over de spieren (Krachtverlies, slechte coördinatie, (verlate) blauwe plekken, zwakke knieën, polsen en/of enkels)

Gevoeligheid rond gewrichten, spieren, banden, peesaanhechtingen, krakende gewrichten

Darmproblemen (Wisselende onregelmatige ontlasting, buikpijn, krampen, winderigheid, gastritis)

Slecht zien (Oogvertroebeling, te droge of vochtige ogen, vaak veranderingen in voorschrijving bril of lenzen)

Hoofdpijn (Spanningshoofdpijn, migraine)

Concentratieproblemen (Fibrofog (geestelijke matheid en verwarring), tijdelijk geheugenverlies, door elkaar halen van woorden, verwarring, moeite met concentreren, gebrek aan concentratie, problemen met het korte termijn geheugen)

Verminderde weerstand (Keelpijn, opgezette klieren, vooral in de keel en nek onder het oor (lymfeklieren), verstopte neus)

Gevoelloosheid

Pijnlijke huid (Tinteling in handen en voeten)

Duizeligheid (Licht in het hoofd)

Spierkrampen

Restless Leg Syndroom (Het gevoel je benen te MOETEN bewegen zonder enige aanleiding)

Het Fenomeen van Reynaud: de uiteinden van vingertoppen en tenen worden wit en doof. Al het bloed trekt eruit en het is een vervelend gevoel. Dit gebeurt op de meest onverwachte momenten, maar komt meestal voor als de temperatuur zakt

Nachtblindheid

Vasthouden van vocht (Gewicht aankomen, gevoel van gezwollen extremiteiten, niet goed kunnen uit plassen)

Haarverlies

Slechte temperatuurcontrole (Zweten in bed, opvliegers, koude handen en/of voeten, koud voelen tot op het bot)

Hypoglycemie (Een te lage concentratie van glucose in het bloed)

Pijnlijke menstruatie + PMS (Premenstruele klachten)

Verandering van libido (Geen of weinig zin meer in seks, pijnlijke geslachtsgemeenschap, impotentie)

Geïrriteerde blaas

Droge mond

Broze nagels

Gevoeligheid voor chemicaliën (Onder andere versterkt reukvermogen)

Gevoeligheid voor koude (Pijn als je de handen in koud water steekt)

 

N.B. Deze lijst is niet bepaald beslissend. Zij is samengesteld uit uiteenlopende (soms niet controleerbare) bronnen, zowel uit standaardwerken over Fibromyalgie als –uiteraard- internetpagina's, e-mail, mondelinge overdracht, etc... Er zijn veel individuele patiënten die nog andere klachten hebben. Aan de andere kant hoeft u lang niet altijd Fibromyalgie te hebben indien een flink aantal klachten u wel heel bekend voorkomen. Ga daarom te allen tijde naar een arts voor een diagnosestelling!! (Vooral reumatologen zijn meestal op de hoogte van Fibromyalgie) Indien uw (huis)arts of specialist uw klachten niet (h)erkent en ze afdoet als “het zit tussen de oren” of “het is inbeelding”: VERANDER VAN DOKTER!!

Welke zijn de classificatiecriteria?

In 1990 ontwikkelde het American College of Reumatology (ACR) criteria voor de classificatie van fibromyalgie:

1) Ten minste drie maanden, gegeneraliseerde pijn, met pijnen in de linker en de rechter hemisfeer van het lichaam, boven en onder het middel en axiaal (nek, borst, rug)
2) Pijn bij palpatie van 11 of meer van de 18 drukpunten of tenderpoints. Tenderpoints komen steeds bilateraal (aan beide zijden van het lichaam) voor
De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft Fibromyalgie gedefinieerd als niet gespecificeerde Reuma.

 

Behalve de lange lijst met symptomen is er ook een lijst met syndromen die vaak voorkomen in combinatie met Fibromyalgie. Hieronder vindt u van elke syndroom een kleine uitleg. Waar bekend is ook de afkorting vermeld, zodat men als de afkorting bij andere sites wordt gebruikt een idee heeft waarover het gaat. (Het valt op dat vooral Amerikanen meer bekend zijn met medische en Latijnse namen en afkortingen en deze zonder uitleg gebruiken. Bij deze heeft ook u er misschien iets aan…)

3. SYNDROMEN:

HMS: Hyper Mobiliteit Syndroom: je gewrichten en je banden zijn te ruim waardoor je spieren voor de stevigheid van je lichaam moeten zorgen

PLMN: Periodic Limb Movement during Sleep: het gevoel wat je krijgt als je denkt aan het einde van de trap te zijn en er komt nog een tree, armen en benen vliegen alle kanten op

RLS: Restless Leg Syndroom: armen en/of benen kunnen niet stil blijven

Bruxism: Tandenknarsen

FMS: Fibromyalgia Syndroom

MPS: Myofacial Pijn Syndroom: lijkt in veel opzichten op Fibromyalgie, maar heeft Triggerpoints in plaats van Tenderpoints. MPS heeft ook specifiek regionale pijn, in tegenstelling tot de wijdverbreide pijn van Fibromyalgie. De pijn bij MPS is meestal ook scherper

FMS & MPS complex Foot: Wijd van voren, smal van achter met een hoge boog

CFS/CVS: Chronic Fatigue Syndroom/Chronisch Vermoeidheidssyndroom: chronische vermoeidheid, dit komt ook vaak voor bij Fibromyalgie. Het is moeilijk het verschil te zien. Fibromyalgie kent ook chronische vermoeidheid en CFS kent ook pijn, maar CFS heeft vermoeidheid als voornaamste klacht terwijl dat bij Fibromyalgie de pijn is. Ook heeft iemand met CFS meer immuniteitsklachten zoals infecties, koorts en opgezette lymfeklieren

Spastisch colon: kramptoestand van het afdalende gedeelte van de dikke darm, die gepaard gaat met pijn en de linker buikhelft en (spastische) constipatie, afgewisseld met perioden van diarree

Candida Syndroom: een schimmelziekte van huid en slijmvliezen. Dit levert vrijwel dezelfde symptomen op: moe, depressief, spijsverteringsklachten etc

MCSS: Multiple Chemical Sensitivity Syndroom: gevoeligheid voor geuren, geluid, fel licht, medicatie en voedsel

HPA-as: verstoorde HPA-as: een verstoorde Hypothalamus, Hypofyse en Bijnieren as, houdt in dat de belangrijkste hormoonproducenten niet meer in de normale verhouding hormonen produceren

TMJD: Temporomandibular Joint Dysfunction Syndroom: syndroom wat enorme hoofd- en gezichtspijn veroorzaakt

CCS: Carpal Tunnel Syndroom: een veel voorkomende conditie die het gebruik van de hand verstoort. De conditie veroorzaakt verschillende anatomische en metabolische storingen. De symptomen zijn pijn- en gevoelloosheid in de vingers( meestal de duim, wijs- en middelvingers) en pijn in de pols

MVP: Mitral Valve Prolapse: het buigen van 1 of beide bladen van de Mitrale klep (de klep tussen de linkerkamer en linkerboezem van het hart) tijdens de persfase van de hartcyclus. Dit geeft een hartruis

PMS: Premenstrueel Syndroom: vaak voorkomend verschijnsel, meestal ongeveer 10 dagen voor de menstruatie. Bijna iedere vrouw heeft er een keer last van, sommige altijd. Symptomen komen voor een deel overeen met Fibromyalgie zoals; hoofdpijn, rugpijn, vocht vasthouden, gemoedsveranderingen etc

RP: Raynaud’s Phenomenon: een syndroom waarbij tijdens een aanval geen bloed naar de vingers stroomt. De symptomen zijn koude vingers, verkleuring van de huid (wit, rood of blauw) pijnlijk tintelen, en een niet stekende pijn

Reumatische ziekten: reuma is een verzamelnaam voor meer dan tweehonderd verschillende aandoeningen van het houdings- en bewegingsapparaat die niet worden veroorzaakt door een ongeval of blessure. Er wordt vaak een driedeling gehanteerd om het begrip reuma inzichtelijker te maken. Die driedeling is:

1) Ontstekingsreuma: hieronder vallen aandoeningen als reumatoïde artritis, de ziekte van Bechterew, maar ook systeemziekten als systemische lupus erythematodes en sclerodermie

2) Artrose: bij deze reumatische aandoening gaat het gewrichtkraakbeen in kwaliteit achteruit en kan op den duur zelfs verdwijnen

3) Weke delen reuma: weke delen reuma zijn aandoeningen aan spieren, pezen, banden, kapsels, slijmbeurzen en tussenwervelschijven

Secundaire Fibromyalgie: deze hoort niet echt in het rijtje thuis, maar toch… In dit geval is Fibromyalgie een bijkomend syndroom bij andere ziekten zoals Ehlers-Danlos, reumatoïde artritis etc

Psoriasis: bij Psoriasis is het normale proces van huidvernieuwing verstoord, het vervangingsproces van huidcellen is verstoord en gaat het abnormaal snel

Syndroom van Tietze: een nog onbegrepen aandoening aan de overgang tussen borstbeen en ribben. Dit is een onschuldige aandoening die heftige pijn kan veroorzaken en die bij hoesten en diep ademhalen meer pijn dan normaal veroorzaakt

 

 

4. DIAGNOSE: HOE WORDT FIBROMYALGIE VASTGESTELD?

 

De diagnose wordt gesteld na onderzoek van de karakteristieke "pijnpunten". (Zie afbeelding onder deze tekst) Hoewel praktisch iedere arts dat zelf kan doen, wordt de definitieve besluitvorming toch meestal overgelaten aan een reumatoloog. Als 11 van de 18 bekende pijnpunten zeer gaan doen als er druk op uitgeoefend wordt, en als de symptomen al minstens drie maanden aanwezig waren in meer dan één lichaamskwadrant, kan de diagnose gesteld worden. De diagnose wordt dan verder ondersteund door andere klachten, opgegeven door de patiënt, die eveneens toe te schrijven zijn aan fibromyalgie. Dat een reumatoloog de diagnose dient te stellen vindt hierin zijn reden dat de kwaal gemakkelijk kan verward worden of kan samen bestaan met andere kwalen, die tot de specialiteit van de reumatoloog behoren. Tot deze behoren artritis, lupus, het chronische vermoeidheidssyndroom of andere
auto-immuunziekten. Hoewel de zorg voor fibromyalgiepatiënten meestal wordt overgelaten aan reumatologen, kan deze zorg evengoed waargenomen worden door een gewone huisarts, op voorwaarde dat deze laatste goed bekend is met de ziekte en een goed inlevingsvermogen heeft in de klachten van de patiënt. Onder geen enkele omstandigheid mag u zelf de diagnose stellen. De zorgverschaffer moet een serie tests uitvoeren met de modernste beeldvormingsapparatuur en bloedanalyses, teneinde andere ernstige aandoeningen (waaronder bv. slechte werking van de schildklier) uit te sluiten die gelijkaardige symptomen als fibromyalgie vertonen.
Voor de diagnose Fibromyalgie bestaan internationaal aanvaarde criteria, en dient de patiënt aan de volgende voorwaarden te voldoen:

1) De pijn moet langer dan 3 maanden min of meer continu aanwezig zijn 2) De pijn moet wijdverbreid zijn in alle vier de kwadranten (links en rechts, boven en onder de gordel) 3) Meer dan 11 van de 18 tenderpoints zijn pijnlijk als men drukt met 4 kg per cm. Hierbij treden zichtbare pijnreacties op. (4 kg per cm is ongeveer de druk als je met een vinger duwt en de nagel, vingertop wordt wit)

Deze tenderpoints zijn internationaal afgesproken plaatsen op het lichaam, het kan gebeuren als je je door bijvoorbeeld door een huisarts laat testen op Fibromyalgie dat je geen 11 of meer tenderpoints hebt. Dat kan best voorkomen, aangezien de klachten van Fibromyalgie per uur of dag kunnen verergeren of verbeteren. Het beste is om het dan later nog een keer te laten testen. Trouwens als je bijvoorbeeld maar 10 tenderpoints hebt heb je misschien geen klinische Fibromyalgie maar mogelijke Fibromyalgie.Het is mogelijk na bloedonderzoek een gebrek vast te stellen aan: A.T.P. (Adenosine trifosfaat) Serotonine  Carnitine

 
 
Fysiek functionele arbeidsbelastbaarheid is te meten door:
1) Een hartfilmpje in rust en bij inspanning, waarbij kan worden waar genomen of een persoon wel de maximaal haalbare inspanning levert of simuleert 
2) Een zogenaamde maximaaltest 
3) Bloedonderzoek naar bepaalde stoffen zoals Carnitine. Wanneer deze stoffen blijven zweven in het bloed, komen zij niet in de spieren terecht.  Bij fysieke belastbaarheid wordt gekeken naar: kracht, lenigheid, longcapaciteit. (antropometrie) Dat wordt gedaan bij bijvoorbeeld trappenlopen, zitten, tillen, staan, reiken etc. etc. Tijdens de testen loopt altijd een hartslag frequentiemeter mee. Dus E.C.G., bloedonderzoek, bloeddruk en hartslagfrequentie maken allen deel uit van de testen.
 
 

5. ALGEMEEN

 

(Copy - paste van http://www.fibromyalgie.net/Algemene%20beschrijving.htm)

 

Fibromyalgie is vervelend. Je bent altijd moe, je hebt zeer geregeld pijn in spieren of gewrichten. Niemand begrijpt je want er is niks aan je te zien en er is geen enkele laboratoriumproef die Fibromyalgie kan aantonen. Je bent zogezegd overgeleverd aan de goedheid van de medemens die je hopelijk gelooft.
De ene dag is er niks aan de hand en kan je bijna alles doen wat een ander kan, de andere dag ben je een wrak en ben je tot zo goed als niks in staat. Je dokter zal je, als je pech hebt, vertellen dat je last hebt van stress of nog grover: het zit tussen je oren! Ja, er zijn nog doktoren zat die Fibromyalgie niet erkennen... Heb je zo een dokter dan heb je een probleem. Oplossing: vecht door, zoek een andere dokter die deze ziekte wel kent en erkent, of ga naar een reumatoloog, deze zijn vaak beter op de hoogte van Fibromyalgie. Bovendien wordt Fibromyalgie geschaard onder de noemer "weke delen reuma", omdat het qua klachten op reuma lijkt, maar er zijn geen zichtbare reumaverschijnselen in de zogenaamde harde delen, het skelet…
Door deze stelling van doktoren is de patiënt vaak jaren bezig om te zoeken wat hij/zij nou eigenlijk heeft. Want als je deze pagina's leest weet je vermoedelijk al dat je Fibromyalgie hebt of dat iemand die je kent het heeft. Hou echter in je achterhoofd dat er op dit moment mensen zijn die van dokter naar dokter of van ziekenhuis naar ziekenhuis gaan om er achter zien te komen wat ze eigenlijk mankeren. Het is dan goed voor te stellen dat je er als patiënt helemaal gek van wordt en misschien zelfs aan jezelf gaat twijfelen: zit het dan misschien echt tussen mijn oren...

Eigenlijk zou je als patiënt het recht moeten hebben om jezelf invalide te noemen, want dat houdt het dagelijkse leven van een Fibromyalgiepatiënt namelijk wel degelijk in! Je moet overal rekening mee houden, vooral met de hoeveelheid energie die je tot je beschikking hebt. Die is op slechte dagen 0,0 en op betere dagen waarschijnlijk rond de 7 op een schaal van 10, vergeleken met gezonde mensen.

 

Dus een Fibromyalgiepatiënt is zielig?
NEE! Alleen moet een patiënt er rekening mee houden dat hij/zij niet hetzelfde kan als een gezond mens en het helpt enorm (echt waar!) als de omgeving hier zonder vragen ook rekening mee houdt (praktijkervaring van mijzelf).

Zo is een dagje uit voor de meeste mensen een plezierige aangelegenheid. Voor de Fibromyalgiepatiënt is het geestelijk ook heel erg leuk, lichamelijk echter niet! Rondzeulen in één of ander pretpark of dierentuin is voor een Fibromyalgiepatiënt uitputtend. Gezonde mensen zeggen na zo'n dag: Pffffff, effe zitten...
Fibromyalgiepatiënten zeggen na (en tijdens) zo'n dag: Ik ben gesloopt, ik wil nu een paar dagen helemaal niks meer doen en mijn lichaam de rust geven waar het nu om vraagt.
Het is dan erg fijn om uit te zijn met mensen die rekening met je houden door bijvoorbeeld zonder het aan je te vragen geregeld even gaan zitten om even bij te komen, onder het mom van: we gaan even wat eten of drinken. Dan vergeet je soms zelfs even dat je Fibromyalgiepatiënt bent...

6. OPEN BRIEF AAN MENSEN DIE GÉÉN FIBROMYALGIE HEBBEN:

 

 

Als je Fibromyalgie hebt, betekent dat dat veel dingen veranderen en dat veel van deze dingen onzichtbaar zijn. Het is niet zichtbaar zoals bv. een gebroken been. De meeste mensen begrijpen zelfs niet een klein beetje wat het is FM te hebben en de effecten die het heeft voor je leven. Mensen die denken het te begrijpen zijn eigenlijk vaak slecht geïnformeerd.

Om juist geïnformeerd te zijn en voor wie begrip heeft zijn er bepaalde dingen van mij waarvan ik hoop dat je ze begrijpt voordat je mij veroordeelt...

- Begrijp a.u.b. dat ziek zijn niet betekent dat ik geen mens meer ben. Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met veel pijn en uitputting, en als je op bezoek komt ben ik vaak geen aangenaam gezelschap, maar ik zit nog steeds in dit lichaam. Ik maak mij nog steeds druk om werk, mijn familie, vrienden,… en meestal houd ik ervan dat jij ook praat over die dingen die jou aangaan.

- Begrijp a.u.b. het verschil tussen "gelukkig" en "gezond"… Als je griep hebt voel je je waarschijnlijk miserabel, maar ik ben al jaren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen, in feite werk ik hard om niét miserabel te zijn. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent het dat ik vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet: "Oh, je klinkt al beter!". Ik klink niet beter, ik klink vrolijk. Als je daar wat van te zeggen hebt, mag dat.

- Begrijp goed, dat kunnen staan voor 10 minuten niet meteen betekent dat ik dus ook 20 minuten kan staan, of een uur. En omdat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Bij een heleboel ziektes ben je verlamd of kun je je bewegen. Bij deze ziekte ligt het wat meer ingewikkeld.

- Alles wat hierboven beschreven staat geldt ook voor "zitten", "lopen", "denken", "aan anderen denken" enzovoort... Het geldt voor alles. Dat doet Fibromyalgie.

- Begrijp a.u.b. dat Fibromyalgie variabel is. Het is wel goed mogelijk (voor mij, dat is normaal) dat ik de ene dag grote stukken kan lopen en weer terug, terwijl ik de andere dag moeite heb om naar de keuken te gaan. Val me niet aan met: "Maar gisteren deed je dat wel"! Als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kan. In een soortelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

- Begrijp me a.u.b. dat "uitgaan en dingen doen" mij niet beter laten voelen en mij zelfs vaak veel slechter maken. Als je me vertelt dat ik me veel moet bewegen of dat ik moet afvallen of bijkomen, een oefenapparaat moet kopen, aan gymnastiek moet doen of zoiets... dan kan dat mij emotioneel pijn doen. Als ik deze dingen kon, dan zou ik ze graag doen, wist je dat wel? Ik werk aan mezelf met mijn dokter en fysiotherapeut en ik doe de oefeningen al die ik moet doen in mijn situatie.
Een andere uitspraak die mij echt aangrijpt is: "Je moet jezelf alleen maar wat harder aanpakken..." Het is duidelijk dat Fibromyalgie direct met de spieren te maken heeft en omdat mijn spieren zich niet ontwikkelen op de manier zoals die van jou, maak ik meer kapot dan dat ik goed doe wanneer ik je raad opvolg, en dat kost me dagen of weken om weer te herstellen door misschien maar 1 enkele activiteit.

- Begrijp a.u.b. dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten, te liggen, de kussens nodig heb, dat ik dat nu meteen nodig heb - het kan niet verschoven worden omdat er geen tijd voor is of omdat ik niet thuis ben (of om een andere reden). Fibromyalgie houdt daar geen rekening mee.

- Als je een goed idee voor mij hebt, hou dat dan toch maar voor je. Het is niet dat ik zoiets niet waardeer, en het is niet omdat ik niet beter wil worden. Het is omdat iedereen stuk voor stuk wel een goed idee voor mij heeft. In het begin heb ik alles wat mij werd geadviseerd uitgeprobeerd, maar ik realiseerde mij toen dat ik zoveel energie gebruikte om dingen uit te proberen, dat ik mezelf alleen maar zieker maakte. Als er iets zou zijn dat alle Fibromyalgiepatiënten beter kon maken of zelfs maar helpen, dan zouden alle mensen met Fibromyalgie dat zeker en vast al uitgeprobeerd hebben! Er is een wereldwijd netwerk (op Internet en daarbuiten) tussen mensen onderling met Fibromyalgie; als er al iets zou zijn dat ècht helpt, dan zouden wij het wel weten.

- Als je dit alles gelezen hebt en je wilt mij toch een goede suggestie geven, doe dat dan maar, maar verwacht niet van mij dat ik dat meteen uitprobeer. Ik zal er dan over nadenken en het met mijn arts bespreken.

In vele opzichten ben ik van jou afhankelijk, van mensen die niet ziek zijn. Ik heb je nodig om mij op te zoeken, wanneer ik te ziek ben om zelf weg te gaan... Soms heb ik je nodig om mij te helpen met boodschappen, koken, het huishouden doen,…
Ik zal je misschien wel eens nodig hebben om mij naar de dokter of de fysiotherapeut te brengen. Ik heb jou op een andere manier ook nodig... Jij bent mijn link naar de buitenwereld... Als je mij niet op komt zoeken dan zie ik je misschien niet meer zo vaak.

Zoveel als mogelijk heb ik het nodig dat je me begrijpt…

 

7. VERKLARING

 

(Copy - paste van http://www.fibromyalgie.net/verklaring.htm)

 

 

-------------------------------- hier afknippen --------------------------------

 

 

Beste medemens,

 

Ik heb Fibromyalgie. Dat is weke delen reuma oftewel een soort reuma in de spieren en spieraanhechtingen. Deze ziekte kan niet door middel van laboratoriumproeven worden aangetoond. Er is niets bijzonders of afwijkends aan mij te zien. Bovendien zag je mij misschien gisteren dingen doen die ik vandaag niet kan. Volgens sommigen ben ik daarom niet ziek, ze zeggen dat het tussen mijn oren zit. Ik kan mij voorstellen dat jij er ook zo over denkt, maar zeg het me niet, ik heb het al zo vaak gehoord. Het maakt mij verdrietig.
De meeste reumatologen weten dat Fibromyalgie een echte ziekte is. Zij erkennen de klachten en problemen die ik heb wel degelijk!
Probeer mij vooral niet over te halen om dingen te doen waar ik snel spijt van krijg omdat mijn lichaam dan heftig gaat protesteren en ik daar meestal een paar dagen ernstige last van heb.
Ik ben niet lui, ook al kom ik misschien wel zo over. Ik zou graag dingen willen doen die ik niet kan doen zonder lichamelijke gevolgen (pijn en moeheid). De (spier)pijn en moeheid die jij bij griep hebt heb ik (bijna) iedere dag. Als ik 's ochtends wakker wordt voel ik me nooit uitgeslapen. Misschien kan (wil) je je een beetje voorstellen dat dit lichamelijk en geestelijk slopend is.

 

Mijn ziekte houdt in dat ik:

- Lang niet altijd kan wat jij kan

- Het zeker niet net zo lang volhoudt

- Vandaag dingen misschien niet kan doen die ik gisteren misschien wel kon doen

- Niet te lang stil kan zitten, mijn spieren en gewrichten worden dan stijf

- Niet te veel kan bewegen, dan krijg ik meestal direct spierpijn

- Al vaak genoeg te horen krijg dat ik lui ben of dat het tussen mijn oren zit

Ik vraag:

- Begrip voor het feit dat ik je dit laat lezen in plaats van je antwoord te geven, omdat ik het al zo ontzettend vaak heb moeten uitleggen

- Begrip voor mijn situatie en ziekte

- Soms hulp omdat ik dingen niet altijd zelf kan doen

 

Bedankt voor je interesse en begrip!

 

 

-------------------------------- hier afknippen --------------------------------

 

 

 

8) DE 10 LEEFREGELS

Het leven is voor een Fibromyalgie patiënt niet altijd even gemakkelijk. Maar u kunt er veel zelf aan doen om de klachten van uw ziekte te verminderen.

1) Begrijp het probleem
Leer uw ziekte kennen. Zorg dat u weet wat de ziekte inhoudt en wat dat voor u, in uw situatie, betekent. Realiseert u dat men door onbegrip en onwetendheid vaak zegt dat zich de patiënt zich de pijn verbeeldt. Dit is niet waar, de pijn is echt!

2) Werk aan uw conditie
De meeste Fibromyalgie patiënten gebruiken hun spieren te weinig. Hierdoor verslechtert de conditie. Maar door voorzichtige oefeningen kunnen de ziekte verschijnselen juist verbeteren. Er bestaat echter wel een grens tussen de mate van oefenen die gunstig werkt en die waardoor de verschijnselen verergeren. Deze grens is per persoon verschillend en iedereen moet deze voor zichzelf ontdekken. Ga vooral niet forceren!

3) Hervat langzaam de vrijetijdsbezigheden
Teveel inspanning kan de ziekteverschijnselen misschien (tijdelijk) verergeren, maar het is niet schadelijk voor het lichaam. Wees dus niet bang om langzaam de vrijetijdsbesteding weer op te nemen. Het positieve psychologische effect weer wat actief te zijn geweest, is de extra pijn waarschijnlijk wel waard.

4) Gebruik warmte, massage, rekoefeningen
Warmte, massage en rekoefeningen kunnen een tijdelijke verbetering van de ziekteverschijnselen geven. Ze verlichten de pijn en stijfheid, waardoor u makkelijker door kunt gaan met uw normale activiteiten.

5) Zorg voor goede nachtrust
Belangrijk is hoe diep u slaapt, niet hoelang. U kunt uw nachtrust verbeteren door op regelmatige tijden naar bed te gaan, in een goed geventileerde slaapkamer, niet te warme slaapkamer (±15C). Zorg er verder voor dat u geen last hebt van licht en geluid, en drink de laatste uren voor het slapen geen koffie, thee, cola of alcohol. Mocht u ondanks 8 uur of meer slaap toch vermoeid en erg stijf wakker worden, ga dan eens met de arts praten. Misschien kunnen medicijnen dan een oplossing bieden.

6) Probeer stressfactoren te vermijden
Het precieze verband tussen Fibromyalgie en emotionele stress is (nog) niet bekend. Maar emoties en psychische problemen schijnen de klachten Fibromyalgie, maar ook van andere aandoeningen, te verergeren. Probeer ze daarom te vermijden.

7) Beperk het gebruik van pijnstillers
Soms zijn medicijnen nodig om pijn te bestrijden. Maar medicijnen zijn over her algemeen niet zo belangrijk bij de behandeling van Fibromyalgie.
Gebruik ze daarom zeker niet regelmatig. Aspirineachtige medicijnen en paracetamol kunt u (na overleg met de huisarts) met mate gebruiken.

8) Gebruik Fibromyalgie niet als dekmantel
Fibromyalgie tast de spieren of gewrichten niet aan. Het is dus geen destructieve ziekte. Gebruik de ziekte daarom niet als excuus om vervelende of onplezierige situaties te ontlopen.

9) Geloof niet in wonderen
Loop niet van dokter naar dokter om de 'magische kuur' te ontdekken die u in één klap van uw ziekte verlost. Deze bestaat namelijk niet.

10) Ontwikkel een positieve houding tegenover de ziekte
Leer Fibromyalgie te accepteren. Leer de grenzen van uw lichaam en uw mogelijkheden kennen en leer daarmee leven.

Met deze tien “leefregels” kunt u zelf iets aan uw ziekte doen. Ze kunnen u helpen de klachten van uw ziekte te verminderen en uw leven aangenamer maken. Probeer het eens!

 

9) THERAPIEËN

Om dat de oorzaak van Fibromyalgie niet bekend is, kan zij niet worden genezen. Wel zijn er een aantal behandelvormen die, al dan niet in combinatie met elkaar, ervoor kunnen zorgen dat u beter met de klachten om kunt gaan.
Geen twee mensen met Fibromyalgie zijn hetzelfde. Dat betekent dat ook de combinatie van behandelingen bij iedereen weer anders zal zijn samengesteld. Vaak is uitproberen de enige manier om vast te stellen of een behandeling bij effect heeft.
In de behandeling ligt het accent op een evenwicht vinden tussen rust en in beweging blijven. Een andere peiler van de behandeling is ontspanning van lichaam en geest. Als de diagnose gesteld is, kan de huisarts u meestal bij de verdere behandeling begeleiden. Uw eigen inbreng en een actieve opstelling zijn echter minstens zo belangrijk bij het omgaan met de aandoening. 

Reumaconsulent De verpleegkundige reumaconsulent is een verpleegkundige die is gespecialiseerd in reumatologie. Hij of zij is aangesloten bij de polikliniek reumatologie of bij de thuiszorg. U kunt daar terecht voor informatie, instructie en individuele begeleiding bij het leren omgaan met Fibromyalgie. Ergotherapie Door de Fibromyalgie kan de spierkracht achteruitgaan. Een ergotherapeut kan adviseren hoe allerlei dagelijkse levensverrichtingen – het huishouden doen, persoonlijke verzorging, eten koken – eenvoudiger kunnen worden gedaan. In sommige gevallen zijn hulpmiddelen nodig. Ook hierover kan de ergotherapeut adviseren. U kunt naar een ergotherapeut doorverwezen worden via de huisarts of reumaconsulent of u kunt via uw thuiszorginstelling in contact komen met een ergotherapeut. Deze instelling kan u ook adviseren over eventuele hulpmiddelen. Psychische hulp Lichaam en geest vormen een eenheid. Als iemand zich moe voelt en pijn heeft, werkt dat door op hoe hij 'in zijn vel zit'. Ook het omgekeerde geldt: hoe iemand zich geestelijk voelt is van invloed op zijn lichamelijke klachten. Als iemand bijvoorbeeld slecht heeft geslapen, zal hij de pijn en vermoeidheid minder goed kunnen hebben. Mensen met Fibromyalgie hebben soms last van psychische problemen. Zij voelen zich depressief en hebben een lage zelfwaardering. Ook komt het voor dat zij zich schuldig voelen tegenover hun partner, kinderen of werkgever, omdat ze lichamelijk niet meer alles kunnen. Professionele hulp kan nodig zijn om zelfacceptatie en een positief zelfbeeld op te bouwen. (Denk hierbij aan psychologen, maatschappelijk werk) Kuren Kuren doet weer langzaam zijn intrede in de behandeling van o.a. Fibromyalgie. Het is geen zelfstandige therapie, maar een verzameling van diverse leefstijladviezen. Een kuur bestaat uit verschillende onderdelen: baden (o.a. modder, zwavel, zout, kruiden), fysiotherapie, hydrotherapie, massages, manuele therapie ontspanning. Een kuur vindt plaats in een kuuroord in binnen of buitenland en kan enkele dagen tot enkele weken duren. Een aantal ziektekostenverzekeraars vergoedt kuurreizen. Fysiotherapie Fysiotherapie kan een vermindering geven van de pijn en stijfheid. Meestal wordt gekozen voor de meer actieve vormen van fysiotherapie ter verbetering van de houding of conditie. Door de beweging worden spieren en bindweefsel als het ware gemasseerd en ontstaat een betere doorbloeding, waardoor ontspanning en (tijdelijke) vermindering van pijn kan optreden. Ook wordt bij Fibromyalgie gebruik gemaakt van massage, infrarood licht, ultra geluid, stroom, warmtepakkingen en oefentherapie in het water en op het droge. De oefentherapie kan zowel individueel als in groepsverband plaatsvinden. Mensendieck- en Caesartherapie Beide therapieën zijn gericht op het verminderen van met name spier- en gewrichtsklachten door een juiste houding en manier van bewegen. Men gaat ervan uit dat iedere persoon een eigen 'lichaamsschema' of bewegingspatroon heeft. De therapie wordt hier individueel op aangepast. In de therapie leren mensen bewust te kijken naar hun eigen houding en bewegingspatroon. Aan de hand van praktische oefeningen leert men bewegingen en houdingen te corrigeren, zodat de belasting op het lichaam juist verdeeld wordt. Na verloop van tijd gaat men de juiste houding en beweging ook onbewust gebruiken.
Een verschil tussen beide therapieën is dat Caesar ritmischer en Mensendieck statische is. Beide therapieën kunnen zowel in groepen als individueel worden gedaan. 
Hydrotherapie Hydrotherapie is een verzamelnaam voor verschillende therapievormen met water, zoals warme baden, wisseldouches en voet- en handbaden. Bij Fibromyalgie wordt bewegen in warm water veel toegepast. Het grote voordeel is dat in het water door de opwaartse druk uw lichaam minder zwaar aanvoelt. Bewegingen kosten dus minder spierkracht. Onder begeleiding van een fysiotherapeut of andere deskundige worden bewegingsoefeningen gedaan in water van minimaal 32 graden Celsius. Aangepaste fitness Veel fitnesscentra bieden aangepaste fitnessvormen aan, zoals cardio-fitness, medische fitness of low fitness. Een fysiotherapeut stelt met u een oefenprogramma samen, op apparaten gecombineerd met rek- en strekoefeningen. Voor veel mensen met Fibromyalgie leidt dit tot verbetering van bewegingsmogelijkheden en de conditie en soms ook tot vermindering van pijn. Voeding Voor zover nu bekend is, is er nog geen wetenschappelijk bewijs geleverd dat voeding invloed heeft op Fibromyalgie. Yoga De Indiase levenstechniek yoga is een combinatie van oefeningen (vaak op in- en uitademing) die leidt tot lichamelijke en geestelijke ontspanning en zelfkennis. Omdat niet alle oefeningen uit te voeren zijn voor mensen met Fibromyalgie is het van belang een leraar te vinden, die hier rekening mee kan houden. Yoga met een groep mensen met Fibromyalgie is wellicht nog prettiger. Tai Chi Tao De eeuwenoude Chinese bewegingskunst tai chi bestaat uit langzame, regelmatige bewegingen die overeenstemmen met het ademhalingsritme. Ze ontspannen de geest en het lichaam, bevorderen de bloedcirculatie, maken gewrichten los en verbeteren de doorbloeding van de huid. Tai chi tao is een aangepaste vorm van tai chi, waarbij de bewegingen ook zittend kunnen worden uitgevoerd. Hoewel het Fibromyalgie niet geneest, ervaren veel mensen met Fibromyalgie na ongeveer drie maanden een duidelijke vooruitgang in hun bewegingsmogelijkheden. Een tai chi leraar kan de oefeningen individueel aanpassen.

 

10) Wat IS Fibromyalgie en wat is Fibromyalgie NIET (Volgens: Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten – VLFP - http://www.fibromyalgie.be

Fibromyalgie is echt.
Onderzoek beschrijft FM als een "duidelijk klinisch syndroom dat goed geformeerde medische hulp en voortdurend onderzoek verdient om chronische wijdverspreide pijn beter te kunnen begrijpen." (Russel, 1999).
Het Amerikaanse College voor Reumatologie, de Amerikaans Medische Associatie, de Wereld Gezondheid Organisatie en het Nationale Gezondheid Instituut accepteren FM als een wettelijk erkende ziekte. Als Uw dokter "niet gelooft in FM" dan gaat U naar de verkeerde dokter.
Tijdens het Travell Focus on Pain Seminar 2000, vertelde I. Jon Russel, arts, de uitgever van the Journal of Musculoskeletal Pain, over de functionele MRI test, die de hersenactiviteit laat zien. Bij een gezonde persoon, was er weinig reactie als je op een tenderpoint drukte. Bij een patiënt met FM, "sloeg de hersenactiviteit op hol". Er gebeurt iets bij mensen met FM dat niet bij gezonde personen gebeurt.
Fibromyalgie kan een bron zijn van aanzienlijke invaliditeit (Kaplan, Schmidt en Cronan, 2000). Dit is met name het geval als U het gedurende een lange tijd heeft en geen adequate ondersteuning of behandeling heeft gehad. Bijna iedereen met FM vertoont verminderde coördinatie vermogens en een afgenomen lichamelijke belastbaarheid. FM kan net zo invaliderend zijn als reumatoïde artritis en ongeveer 30 % van de FM patiënten kunnen niet meer hetzelfde beroep uitoefenen ten gevolge van hun chronische, onberekenbare symptomen (Wolfe, 1989).
Fibromyalgie wordt gekenmerkt door versterking van de pijn, klachten van het bewegingsapparaat en symptomen van het autonome zenuwstelsel. Bij FM is er sprake van een algehele verstoring van de manier waarop de pijn wordt verwerkt door het lichaam ( Morris, Cruwys and Kidd, 1998), dit resulteert in allodynia en hyperalgesie. Allodynia betekent dat gevoelsprikkels die normaal niet pijnlijk zijn door je lichaam en geest worden vertaald in pijnprikkels. Hyperalgesie betekent dat de pijnprikkels worden versterkt. Je kunt overgevoelig zijn voor geuren, licht en trillingen die anderen niet eens opmerken. Je lichaam kan deze prikkels soms ervaren als pijn.
Er is een duidelijk verband tussen slaapstoornissen, een gezwollen gevoel, intolerantie voor training en FM (Jacobsen, Petersen and Danneskiold - Samsoe,1993).
Naast specifieke tenderpoints, is pijn het belangrijkste symptoom van FM, behalve bij oudere patiënten. Oudere mensen hebben meer last van vermoeidheid, zwelling van de weke delen en depressie (Yunus, Holt, Masi 1988).
De aanleg om FM te ontwikkelen kan erfelijk zijn (Buskila, Neumann, Hazanov et al.1996; Yunus, Kahn, Rawlings 1999). In een onderzoek waarbij 554 fibromyalgie patiënten waren betrokken, bleek bij 12% dat zij kinderen hadden met de symptomen van FM en bij 25% dat zij ouders hadden met de symptomen van FM (Waylonis and Heck, 1992). In 1989, vonden Pellegrino, Waylonis and Sommer dat ongeveer de helft van de kinderen met een ouder met FM na verloop van tijd FM zal ontwikkelen. Het kind met FM heeft speciale behoeftes, maar hoe eerder FM wordt herkend en behandeld hoe gemakkelijker het is om de symptomen onder controle te krijgen.


Wat is Fibromyalgie NIET


Fibromyalgie is géén ingebeelde ziekte, is géén “luiheid” en zit niét tussen je 2 oren!! (Laat dit even duidelijk zijn voor alle “ongelovigen en sceptici”)
Fibromyalgie is ook geen stoornis van het bewegingsapparaat (Simms 1998).
Fibromyalgie is een biochemische stoornis, en deze biochemische stoffen hebben invloed op je hele lichaam. Je kunt geen FM alleen in de rug of handen hebben. Als je lokale klachten hebt, worden deze waarschijnlijk niet veroorzaakt door FM, hoewel FM wel de lokale symptomen van andere aandoeningen kan versterken. Je kunt bijvoorbeeld een aandoening hebben als FM, artritis en/of myofasciale pijn en ook FM hebben.
Fibromyalgie is niet progressief (Wolfe, Anderson, Harkness 1997). Als je het gevoel hebt dat de ziekte in verloop van tijd erger wordt, dan wijst dat op een versterkende of onderhoudende factor of een naast de FM bestaande aandoening. Als je deze achterhaalt en meteen effectief aanpakt, zouden de klachten met gemak fors kunnen verminderen.
Fibromyalgie is geen algemene term voor pijn in de spieren. Het is een specifiek, chronisch, niet degeneratief en niet-inflammatoir syndroom. Volwassenen die voldoen aan de ACR definitie van FM hebben aparte verschijnselen vergeleken met diegenen met chronische pijn die niet aan deze criteria voldoen ( White, Speechley, Harth 1999). Vele aandoeningen veroorzaken chronisch wijdverspreide pijn.
Fibromyalgie is niet hetzelfde als Chronisch Myofasciale Pijn (Gerwin 1999). Er zijn belangrijke fundamentele verschillen (Simons, Travell and Simons 1999). Fibromyalgie is niet hetzelfde als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), hoewel zij beiden kunnen behoren bij de familie van neuro-endocriene functie stoornissen. Het niveau van Substance P in de cerebrospinale vloeistof was normaal bij mensen met CVS en de meeste Fibromyalgie patiënten hebben een verhoogd niveau Substance P (Evengard, Nilsson, Lindt 1998). In een andere studie is gevonden dat er "bij FM een toestand van verhoogde lichamelijke staat van paraatheid" is. Bij CVS gebeurt precies het tegenovergestelde en is er een verminderde lichamelijke reactie (Crofford 1998). Fibromyalgie is niet homogeen (gelijk).
De oorzaak van de pijn in de spieren en de allodynia hoeft niet bij alle fibromyalgie patiënten hetzelfde te zijn (Hendriksson, 1999; Sorensen, Bengtsson, Ahler 1997).
Er zijn verschillende vormen van fibromyalgie. Een studie heeft een aantal van deze vormen in categorieën met een bepaalde betekenis ingedeeld (Eisinger, Starnalyl, Blotman 2000), en deze vormen kunnen helpen te besluiten welke behandeling het beste bij een specifieke patiënt zou kunnen helpen.
Fibromyalgie is geen psychische ziekte, en mag ook niet als zodanig worden ingedeeld. Sommige mensen met FM hebben ook een psychische ziekte. Sommige mensen met de griep hebben een psychische ziekte, maar dat betekent niet dat de griep veroorzaakt wordt door de psychische ziekte. Psychische problemen komen niet vaker voor bij FM dan bij andere chronische pijnsyndromen (Goldenberg 1989; Merskey 1989). "Er is nu klinisch bewijs dat FM een aparte vorm van reumatische stoornis vertegenwoordigt en niet gezien mag worden als een somatische ziekte die het secondaire gevolg is van een psychische stoornis" (Dunne and Dunne 1995). Er waren geen belangrijke psychiatrische verschillen tussen FM patiënten en patiënten met reumatoïde artritis (Ahles, Kahn, Yunus 1991).

Fibromyalgie is niet besmettelijk. FM en CVS kunnen beide in gang gezet worden door factoren uit de leefomgeving, zoals stress, infecties,…

Secretariaat : Plasstraatje 2/a - 2220 Heist-op-den-Berg
Tel.: 015/25.33.19 / Fax: 015/25.34.52
Openingsuren: Maandag van 10 u-12 u en van 14 u-16 u / Woensdag van 10 u-12 u en van 14 u-16 u
E-mail:
 
info@vlfp.be


VLFP: klik op de afbeelding... (
Afb. 1 = website, afb. 2 = forum)  

                

11) VERDRAG VAN KOPENHAGEN

 

The lancet Nr. 8820 Vol 340, september 1992, page 663 Conference Fibromyalgie: de verklaring van Kopenhagen

De "Verklaring van Kopenhagen" heeft fibromyalgie vastgesteld als een onderscheidende diagnose. Het document is afkomstig van het 2e Wereld Congres over myofaciale pijn en fibromyalgie, gehouden in Kopenhagen van 17 t/m 20 augustus 1992. De diagnose werd in de 10e herziening (1992) van de Wereld gezondheidsorganisatie 'WHO' van 'International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) opgenomen, welke van kracht werd op 1 januari 1993, Fibromyalgie (en fibrositis) staat vermeld in ICD-10 als "M79-0 Reumatiek, niet nader beschreven." Een van de zachte weefsel stoornissen die nergens anders beschreven zijn. In het nieuwe document wordt Fibromyalgie gedefinieerd als een pijnlijke toestand dat de gewrichten niet aantast en zich voornamelijk op de spieren concentreert. Fibromyalgie wordt dus omschreven als de meest voorkomende oorzaak van chronische algemene skeletspierpijn. De eerste symptomen manifesteren zich in de leeftijdscategorie van 20-40jaar, voornamelijk bij vrouwen.

Het Amerikaanse College van Reumatologie (ACR) heeft in 1990 de beslissende kenmerken van de diagnose omschreven. Een blinde studie werd door het ACR met 558 patiënten (waarvan 256 als referentie) verspreid over 16 centra in de Verenigde Staten en Canada uitgevoerd. Daaruit bleek dat de diagnose van fibromyalgie klinisch kon worden vastgesteld kon worden door een geschiedenis van algemene verspreide pijn in combinatie met 11 of meer uit de 18 gespecificeerde tender points in spierweefsels. Deze 18 tenderpoints bestaan uit negen bilaterale paren vanuit het achterhoofd (bij de spieraanhechtingen onder het achterhoofd tot aan de knie (bij het middenproximaal vetkussentje tot aan het gewricht.) <BR.
De verklaring van Kopenhagen raadt aan de twee door ACR vastgestelde criteria aan te nemen ten behoeve van onderzoeksdoelstellingen, daar deze als normaliserend protocol gelden. Echter wordt de omschrijving van het ACR tot een pragmatisch en klinische dimensie versterkt: "de diagnose wordt vaak gesteld met aanwezigheid van onverklaarbare verspreide pijn of chronische pijn, aanhoudende moeheid, algehele stijfheid ('s ochtends), rusteloze slaap een een groot aantal tenderpoints. Bij de meeste patiënten met deze symptomen worden 11 of meer tenderpoints geconstateerd. Doch kan bij een variabel aantal patiënten die op een andere manier kenmerkend zijn, minder dan 11 tenderpoints geconstateerd worden tijdens het onderzoek. Bovendien, meldt het document, dat fibromyalgie "vaak" deel uitmaakt van een uitgebreider syndroom dat gepaard gaat met hoofdpijn, gevoelige blaas, pijnlijke, soms ook onregelmatige menstruatie, hypergevoeligheid voor de kou, het fenomeen van Raynaud, rusteloze benen, atypische (vreemde) beelden van gevoelloosheid en het gevoel van tintelingen, intolerantie tegen lichamelijke oefeningen, en klachten van zwakte. Ik ben van mening dat dit een sterk document is, zegt Bente Danneskjold-Samsoe, voorzitter van het congres. "Vele patiënten zullen niet meer als hypochonders beschouwd worden." In Denemarken lijden 0,6% van de bevolking aan deze ziekte. Fibromyalgie gaat vaak gepaard met depressiviteit en angst. Ondanks het feit dat de oorzaken van fibromyalgie nog onbekend zijn, trachtte het consensus panel psychologisch leed uit te sluiten als de oorzaak van de spierpijn en spierslapte. De verklaring wijst op het tegenovergestelde, namelijk dat psychologisch leed voornamelijk een consequentie van de pijn kan zijn.

Spierbiopsie toont belangrijke morfologische veranderingen, doch geen kenmerkende. Andere testen waren ook niet overtuigend (serumgehalte van spierenzymen, electromyographie, oefeningen, tests en spectroscopische resonantie.) Laboratoriumtests kunnen van belang zijn om bepaalde toestanden uit te sluiten. Lokaal myofaciaal pijnsyndroom kan klinisch uitgesloten worden daar de pijnuitstraling beperkt is.

Deze mensen zullen met de Verklaring van Kopenhagen nu een betere kans hebben dat de regeringen en verzekeringsmaatschappijen hun ziektebeeld en lichamelijke toestand zullen aanvaarden als een reden tot invaliditeitsuitkering en vervroegd uittreden", zegt de voorzitter van de consensus panel*, Finn Kamper-Jorgensen van het Deense Instituut voor Klinische Epidemiologie.

____________________________________________________________________

17:13 Gepost door | Permalink | Commentaren (22) |  Facebook |

Commentaren

knuffel Beste,

Ik wens je veel moed toe in je strijd tegen deze vreselijke ziekte.
Ik zou willen dat mensen in deze maatschappij wat meer begrip zouden opbrengen voor anderen en niet zo snel zouden klaarstaan met hun (voor)oordelen.
Dikke knuffel,
mammie

Gepost door: mammie | 08-05-06

In de kijker Proficiat ! Je blog staat vandaag in de kijker op de homepagina van de Skynet Blogs.
Heel leerrijk en veel goede moed !
Hartelijk gefeliciteerd vanwege het hele Skynet Blogs team :-)

Gepost door: Skynet | 16-05-06

Proficiat Je staat in en de kijker en dat verdien je zeker.

Gepost door: Ekellop | 17-05-06

Bedankt... voor de reacties! Zoals jullie mss al gelezen hebben wordt deze blog niet meer aangepast, en zelf kom ik hier ook nog amper kijken. Indien een reactie mijnentwege lang uitblijft: sorry daarvoor...

Gepost door: Fibro | 24-05-06

Deze uitleg van fibomyalgie is geweldig!
Precies de juiste snaar geraakt waar heel veel fibromyalgie patienten wat aan zullen hebben.
Zeker als je dit verslag wil laten lezen aan familie, vrienden, kennissen, doktoren en andere instanties.
Hartelijk dank daarvoor.
Linda.

Gepost door: Linda Tavenier | 21-03-12

Wat een enorm helder verhaal! Dankjewel!

Gepost door: katrijne | 19-04-12

Mijn reactie verschijnt niet, ik doe het gewoon nog een keer:
Dankjewel voor het delen van je verhaal! Heel goede info!

Gepost door: katrijne | 19-04-12

Een site boordevol juiste info!!
Geweldig gedaan!!
Toen fibromyalgie bij mij werd ontdekt was er
Weinig info........
Fijn dat het nu zo duidelijk omschreven wordt !
Bedankt!
Carpe diem

Gepost door: Carpe diem | 17-05-12

ik ben zelf 37 jaar en al jaren last van fybro...
deze tekst hierboven gaf me tranen in de ogen. zooo herkenbaar en zoveeeeel onbegrip.

Gepost door: hilde | 08-07-12

ik ben zelf 37 jaar en al jaren last van fybro...
deze tekst hierboven gaf me tranen in de ogen. zooo herkenbaar en zoveeeeel onbegrip.

Gepost door: hilde | 08-07-12

geweldige begrijpbare site....ik hoop dat dit veel mensen lezen en wat meer begrip tonen voor mensen met fm..alvast bedankt

Gepost door: tinne | 20-08-12

geweldige begrijpbare site....ik hoop dat dit veel mensen lezen en wat meer begrip tonen voor mensen met fm..alvast bedankt

Gepost door: tinne | 20-08-12

Gisteren is bij mij FM geconstateerd. Wel verwacht, maar ik ben toch geschrokken. Dat kan er ook nog bij. Vorig is reeds geconstateerd dat ik diabetes 2 en chronische hypertensie heb. Bedankt voor deze blog en duidelijke info. Succes en sterkte allemaal. Groeten Jos

Gepost door: Jos Piefer | 28-08-12

Alvast veel sterkte toegewenst.
Ik zit ook met hetzelfde probleem. Heb al héél wat onderzoeken ondergaan. Het meeste wat ik gelezen heb, komt bij mij ook voor. Maar ik ben wel wat aan het lijntje gehouden in het ziekenhuis, al 3x mijn afspraak voor de uitslag uitgesteld. Is niet leuk en werkt ook op uw lichaam. Ondertussen ben ik al een jaar in ziekteverlof en weet ik nog steeds van niets. Hopelijk geven ze me op 17 oktober toch een uitslag waarvan ik weet wat ik heb. Maar als ik dit lees, komt het wel overeen met deze ziekte. Ik krijg er helemaal kippenvel van als ik alles lees. Geven ze mij een andere uitslag dan versta ik het niet meer !! Nogmaals veel sterkte voor iedereen die met deze ziekte begaan is.

Gepost door: kathleen | 21-09-12

Kan fibomyalgie al op 17 jaar zijn eerste tekenen geven? Mijn dochter is steeds moe, heeft koppijn, over bewegelijke gewrichten, ze heeft adhd in een zware vorm wordt behandeld met relatine mr, ze is vaak duizelig zo erg dat ze bij hartspecialist moest gaan en de pil voorschreef. Nu valt ze niet meer flauw. Ze heeft premenstruale problemen. Ze klacht van pijn in de ogen. coördinatie is nooit goed geweest en ook nog niet door adhd. Zeis steeds verkouden. Als baby kleuter ontelbare oorontstekingen.
Ik lijd aan gelijkaardige problemen maar dat wordt door diabetisch weggeveegd. De reuma klachten begonnen rond mijn twintigste. Mijn immuunsysteem gaat te pas en niet te pas in overbescherming van mijn lichaam waardoor ik reacties krijg op stoffen die niet zijn. Geen weerstand door mijn immuunsysteem onderdrukt wordt. Bekkenbodem verzakking nu behandel met sacrale neurostymulater. Nu zijn vele gewrichten aangetast en heb ik constant pijn waar ik anti ontstekingsmiddel/pijnstiller voor pak. Ik heb zware depressies doorgemaakt en neem nu al jaren antidepressiva en slaap medicatie. Sinds de dood van mijn zoontje 18 jaar geleden kon ik niet meer slapen op een natuurlijke manier. Ik heb ook last van rusteloze benen maar dat zou van suikerziekte zijn als je te hoog staat. Maar dat is niet altijd zo
Bovendien is er in de familie iemand die fibomyalgie heeft.
Ik en mijn dochter hebben van de ene dokter naar de andere gelopen. Is er een plaats waar we in België rond Kortrijk kunnen getest worden?

Gepost door: marijke sandelé | 22-09-12

lieve mensen,

dank voor dit verhaal - ondanks dit - ik heb het nu 24 jaar - langzaam brokkelen al je vrienden af - zelfs familie - ben nu 61 jaar en sta letterlijk alleen -

HOE is het mogelijk zoveel onbegrip nu nig steeds

Gepost door: L. de Bruin | 01-12-12

Helemaal herkenbaar! Ik lig nu in het UZ van Gent, ten einde raad met veel pijn. Het eerste dat de pofs en dokters zeggen als ze je hoofd zien: Je hebt wel stress zeker met 2kindjes in huis?! ZONDER onderzoek gevoerd te hebben of vragen te hebben gesteld ligt hun besluit al vast. Als ik alle symptomen opsom, verklaren ze me gek! Ahja, ik ben veel te jong in hun ogen. Ik moet stress vermijden!
Wanneer kan is es serieus genomen worden, door IEDEREEN IN DE OMGEVING?! Ik wil een diagnose, ik heb heel veel symptomen van fybro, maar ben zelf geen dokter om mezelf die diagnose te stellen hé... Ik loop nu al een jaar zo rond, maar ik ben echt ten einde raad! Ik wil terug een normaal leven!

Gepost door: Kelly | 15-03-13

Joke, ik ben verbijsterd, waarom? Waarom bij jou!? Weet dat ik altijd aan je denk, en dat je een toffe baby-sit was voor Lula en Charles! Je kan altijd op ons rekenen! Nu zijn wij er voor jou! Anna c

Gepost door: Anna Moszowski | 01-05-13

Joke, ik ben verbijsterd, waarom? Waarom bij jou!? Weet dat ik altijd aan je denk, en dat je een toffe baby-sit was voor Lula en Charles! Je kan altijd op ons rekenen! Nu zijn wij er voor jou! Anna c

Gepost door: Anna Moszowski | 01-05-13

bel mij aub op het nummer 0477/648721

Gepost door: karl cornelis | 28-07-13

ik heb zeer veel interesse in de ovezrname van uw zaak, gelieve mij zo snel mogelijk op te bellen op het nummeer 0477/648721

Gepost door: karl cornelis | 28-07-13

beste, ik heb al jaren fm en ben al aan alles en nog wat geopereerd en heb al jaren pijn je kan het best vergelijken met griep pijnen en dat zo alle dagen . ook lichten zoals in de supermarkten kunnen bij mij erg zijn dat moet ik vermijden en ook koude is heel gevaarlijk voor meer pijn te krijgen.
na jaren weet wel wat je best moet vermijden . de mensen kunnen inderdaad niet altijd zien wat er met je aan de hand is ,en dat je niet altijd uitstappen lang op voorhand kan vastleggen want je weet nooit hoe het dan met je zal gaan en dan ben je natuurlijk u inkom geld kwijt vandaar dat ik niet meer meega . grt

Gepost door: Brigitte Delapierre | 07-11-13

De commentaren zijn gesloten.